תסמונת נדירה היא תופעה רפואית עם שכיחות נמוכה מאוד באוכלוסייה. תסמונת כזאת, פרט לנזק הרפואי שהיא גורמת, הינה בעייתית מאוד מבחינה טיפולית. לכן, המדינה מאפשרת להורים של ילדים שחולים בתסמונת נדירה, לקבל קצבת נכות משמעותית, מגיל שלושה חודשים ועד לגיל 18. פרטים נוספים על כך במאמר הבא.
תסמונת נדירה
אם לילד יש תסמונת נדירה ביטוח לאומי מחויב לתת לו סיוע כלכלי לפי החוק. תסמונת נדירה היא מחלה כלשהי או תופעה רפואית, שהשכיחות שלה נמוכה מאוד באוכלוסייה. הדבר בעייתי בשני מובנים. מבחינה רפואית, מדובר על בעיה שמצריכה טיפול, כדי לסייע לחולה לשפר את איכות החיים שלו ולהפחית תסמינים, לכל הפחות.
מבחינה בירוקרטית, מכיוון שהמחלה אינה שכיחה, המחקר במחלה זאת נמוך. כתוצאה מכך, יש פחות טיפולים אפשריים למי שלוקים בתסמונות האלה ובמחלות הללו. המדינה לוקחת זאת בחשבון ומציאה עזרה משמעותית, בעיקר להורים.
זכאות לקצבת נכות מהביטוח הלאומי
ילד שסובל מתסמונת נדירה, הוריו זכאים לקבל קצבת ילד נכה מהביטוח הלאומי. מדובר בתשלום חודשי כלכלי שמקבלים הורי הילד. הקצבה הזאת משמעותית מאוד, מכיוון שהורי הילד יכולים להיות עסוקים בהקדשת זמן רב לטובת הטיפול בבנם, או לטובת מציאת טיפולים שיכולים לסייע לו. זה גורם לאותם ההורים לבזבז זמן יקר, אותו היו יכולים להקדיש לצורך הכנסה.
גובה הקצבה
גובה הקצבה נקבע לפי אחוזי הנכות שנקבעים עבור אותו ילד. נכות בעקבות תסמונת נדירה בשיעור של 100% נכות מאפשר קבלת קצבה בגובה של 3,000 שקלים. במקרה של 112% נכות, גובה הקצבה יעלה ל-3,534 שקלים. נכות בשיעור של 188% מזכה בקצבה של 5,641 שקלים בחודש, בעוד שנכות בשיעור של 235% (תלות מוחלטת במידה רבה בזולת) מזכה בקצבה של 7,168 שקלים.
מימוש הזכות
כדי לממש את הזכות, יש להגיש תביעה אל הביטוח הלאומי. ניתן לעשות זאת כיום באופן מקוון. לפני זה תצטרכו לאסוף את המסמכים הרפואיים הנדרשים, שמוכיחים את אותה תסמונת נדירה, ולצרף אותם אל התביעה שתגישו.
לאחר גיל 18
ניתן לקבל קצבה בעבור ילד נכה רק עד גיל 18, החל מגיל שלושה חודשים. לאחר הגיל הזה, יכול אותו נער, שכעת הפך לבוגר ועדיין סובל מאותה התסמונת, להגיש תביעה חדשה לביטוח הלאומי כדי לקבל קצבת נכות.
התייצבות מול ועדה רפואית
מי שקובעת את גובה אחוזי הנכות, שסקרנו מקודם (100%, 112%, 188% ו-235%) היא ועדה רפואית של הביטוח הלאומי. במקרים מסוימים, אם הוועדה תשתכנע באמצעות מסמכים רפואיים, לא יהיה צורך להתייצב מול ועדה זו כדי לקבל קצבה מקסימלית.
סיוע מאנשי מקצוע
גובה קצבה שייקבע לכם על ידי הביטוח הלאומי הוא משמעותי מאוד מבחינה כלכלית. לכן, כאשר פונים אל הביטוח הלאומי, כדי לתבוע קצבה, מומלץ לעשות זאת בליווי של אנשי מקצוע מטעם גופים מקצועיים.
